Harvinaissairaudet ovat yhteinen kokemus

Julkaistu

Erilaisia harvinaissairauksia on maailmassa arviolta 6 000–8 000. Kokemus harvinaissairaudesta on kuitenkin yhteinen kaikille niitä sairastaville. Sairaus luokitellaan harvinaiseksi silloin, kun sitä sairastavia on vähemmän kuin viisi henkilöä 10 000 asukasta kohti.

Suomessa toimii viisi harvinaissairauksien yksikköä. Ne ovat yliopistollisissa sairaaloissa Helsingissä, Turussa, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) yksikön piiriin kuuluu koko Pohjois-Suomen yhteistyöalue eli Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueen lisäksi myös Kainuun, Keski-Pohjanmaan ja Lapin hyvinvointialueet.

Asiakasraatien toiminnalle kansallinen tahtotila

OYSin harvinaissairauksien yksikkö perustettiin vuonna 2016. OYS on mukana myös harvinaissairauksien eurooppalaisissa osaamisverkostoissa. ”Toiminnan aloittaminen on vaatinut paljon luovuutta meiltä kaikilta. Vuosien aikana on tullut koko ajan uutta asiaa”, kertoo apulaisylilääkäri Outi Kuismin.

Asiakasraadit mainitaan kansallisessa harvinaissairauksien ohjelmassa. OYSiin harvinaissairauksien asiakasraati perustettiin kesällä 2021. ”Harvinaissairaudet ovat olleet luontevana edelläkävijänä asiakasraatien perustamisessa. Harvinaissairauksia sairastavien osallistaminen ja kokemusten välittäminen ammattilaisille on erityisen tärkeää. Olemme etsineet raatiin kokemusasiantuntijoita Harvinaiset-verkoston avulla”, Outi Kuismin ja genetiikan kliininen asiantuntija Riitta Laine kertovat.

Potilaiden ääni kuuluu

Asiakasraati kokoontuu kaksi kertaa vuodessa. Raadissa on mukana 15 jäsentä. Viisi jäsenistä on Pohteen ammattilaisia. Lisäksi mukana on Harvinaiset-verkoston ja Suomen syöpäyhdistyksen edustajat sekä kahdeksan kokemusasiantuntijaa.

Kokoontumisten välillä harvinaissairauksien yksikössä työstetään käsittelyyn nousseita teemoja. Saman teeman parissa vierähtää yleensä parisen vuotta. Tällä hetkellä raadin teemana on harvinaissairaan nuoren siirtymävaihe aikuispuolelle.

Kuisminin ja Laineen mukaan asiakasraadilla on merkittävä rooli yksikön työn suunnittelussa. ”Asiakasraati toimii yksikössämme ikään kuin johtoryhmänä. Raadissa ideoidaan ja annetaan suuntaviivat toiminnallemme. Työmme pohjautuu hyvin pitkälti raadilta tulleisiin kehitysideoihin”, Kuismin ja Laine kertovat.

Juttu on julkaistu Pohdelainen 2/2025 -lehdessä. Lue koko lehti.